~Woosh

Ordet dysmeli kommer från grekiskans dys, som betyder onormal, och meli, som betyder lem. En annan benämning på dysmeli är reduktionsmissbildning. Dysmeli är en medfödd skada på en eller flera lemar.
Orsaken till dysmeli är inte känd, men man tror att det händer något i den femte graviditetsveckan.

I trean på gymnasiet skulle vi göra ett projektarbete. Jag skrev om Dysmeli. Det var lite småjobbigt eftersom ingen visste vad det var, det fanns inga böcker om dysmeli heller och det var inte det lättaste att hitta bra material på internet. Jag har aldrig varit i kontakt med nån som har dysmeli, inte vad jag vet i alla fall. Kanske när jag var liten och var på habiliteringen. Jag visste bara vad jag själv hade upplevt.

Dysmeli är alltså inget som är helt vanligt, varje år föds ungefär 60 barn med dysmeli. Det kan vara lätta skador på fingrar eller tår eller avsaknad av arm/ben. Det finns proteser och alla möjliga hjälpmedel. Det kanske inte är det första man ser om någon man möter har en protes.

Jag har skrivit om det här tidigare också, men jag gör det gärna igen. Jag har alltså dysmeli. Jag saknar tre fingrar på vänster hand, jag har bara tumme och lillfinger.
Jag har aldrig upplevt något större problem med att sakna större delen av handen. Jag har fortfarande det s.k. "pincettgreppet", och det är väl den viktigaste funktionen egentligen?

Åter till projektarbetet. För att få lite mer att ha med i mitt arbete så sökte jag upp en paralympicsdeltagare på facebook. En skidåkare. Jag skrev till hon och undrade om hon kunde tänka sig att berätta lite om hur hon upplevde att ha dysmeli.


Hon tävlar i skidåkning och var med i Paralympics i Vancouver 2010. Förut har hon åkt med två stavar, men nu använder hon bara en stav och hoppas på bättre förutsättningar.

Hon har bara små stumpar och tummen på sin högra hand och hon har nedsatt rörlighet i stumparna och tummen.

"När jag var yngre tyckte jag det kunde vara jobbigt att vara annorlunda, särskilt med alla dessa blickar. Jag gömde då bort handen för att slippa folks reaktioner.

Som jag kommer ihåg så har jag aldrig blivit retad eller mobbad förutom en gång när en tjej i min egen ålder tyckte att jag skulle skaffa en handprotes.

Det är också folk som har tyckt att min hand är äcklig, men oftasy har folk som jag känner tagit mig för den jag är.
När jag var liten önskade jag att mina fingrar skulle växa ut och det var mycket jobbigare än vad det är nu.

Om man ser på helheten av mitt liv så tycker jag att dysmelin har påverkat mig positivt. Jag kan göra allt som alla andra kan göra och om jag inte kan göra det, får jag testa mig fram på ett annat sätt. Jag kan vara väldigt envis, vilket nog är till min fördel.

Om jag inte hade haft dysmeli, hade nog min personlighet och migg utseende sett annorlunda ut. Det hade då inte varit jag.

Jag har inte använt mig av något hjälpmedel förutom kroppslig hjälp, t.ex. som munnen, handleden eller andra handen. Jag har förstås använt mig av hjälpmedel i min skidåkning då jag använder stavar."

Det har snöat massor inatt och idag! Jag blir så glad. Den här gången kanske snön stannar. Det var dock inte så roligt att gå upp till universitetet idag. Snö i mängder, både på backen och i luften, gjorde det lite svårt att ta sig fram. Trottoarerna har inte varit helt gångvänliga idag. Men ändå, det är sånt som hör vintern till.